Vandaag geen blog van mij zelf maar van een hele dappere vrouw die haar verhaal met jou wil delen! Hoe ze midden in het leven stond en opeens niks meer van zelfsprekend was. Hoe een positieve coronatest haar leven op zijn kop zette.
Even voorstellen
Ik ben Esra, 24 jaar oud en tot 31 januari 2022 was ik druk bezig met afstuderen.
Ik had een druk leven met een parttime baan in de jeugdzorg, vrijwilligerswerk bij een scoutinggroep, een oppasbaantje en ik ging er geregeld op uit met vrienden, familie of alleen. Ik genoot van koffie in een koffietentje, een feestje met vrienden, wandelen in het bos of uitwaaien op het strand.
Op 31 januari 2022 veranderde alles.
Ik werd verkouden, gelukkig waren mijn zelftesten op corona negatief dus ging mijn leven rustig door. Op 3 februari begon ik mij beroerder te voelen en op 5 februari kreeg ik dan toch een positieve PCR test terug. Vervelend, dacht ik, een weekje in quarantaine en dan kan ik weer lekker werken en studeren. Helaas liep dit ander.
Nu, ruim een jaar later, lukt het werken en studeren nog steeds niet, ben ik gestopt als vrijwilliger en zijn de leuke momenten met familie en vrienden nu vooral een uitdaging. Mijn hele leven stond op zijn kop.
Corona
Mijn week corona verliep redelijk rustig, al voelde ik mij wel goed beroerd. Ziek ben ik eigenlijk nooit echt, dus dit was nieuw voor mij. Wat begon als een verkoudheid, werd steeds erger. Ik begon vlekken te zien, kreeg het erg benauwd en het leek wel alsof er olifanten op mijn borst stonden te stampen. Uit eindelijk werd het zo erg dat de 15 stappen naar de wc soms al te veel waren en ik het op moest houden.
Aan de telefoon met mijn ouders was ik al snel buitenadem en kon ik niet goed uit mijn woorden komen.
Toen ik contact zocht met de huisarts kreeg ik te horen dat ze niks voor mij konden betekenen omdat ik nog hele zinnen kon uitspreken en daardoor (gelukkig) er niet heftig genoeg aan toe was om opgenomen te worden. Toen dacht ik nog dat ik het virus gewoon goed te pakken had en er snel weer bovenop zou komen.
Veel mensen weten nog niet wat long covid is, en omdat het zo ongrijpbaar is, vaak niet te zien is aan mensen en het bij iedereen anders verloopt, zorgt dit voor veel onbegrip.
Postcovid/longcovid
Helaas was dit niet het geval. Ik kon gelukkig steeds vaker ‘gewoon’ naar de wc lopen, maar de trap van mijn appartement op of af, de vaatwasser uitruimen of koken lukte nog steeds niet. Ook kwamen alle prikkels erg hard binnen waardoor een bezoekje van een vriendin al heel veel van mij vroeg. Na een half uur kletsen was ik kapot en de dag ervoor, de dag zelf en de dag erna moest ik gebruiken om te rusten. Mijn hartslag schoot om de kleinste dingen omhoog en slapen ging heel slecht. Ik sliep heel licht, werd vaak wakker en ik werd soms nog vermoeider wakker dan ik ging slapen. Omdat deze klachten langer dan drie maanden aanhielden
en er geen rare dingen in mijn bloed gevonden werden, kreeg ik de diagnose long covid, of zoals het nu genoemd wordt, post covid. Het traject bij de fysio en ergotherapeut kon beginnen.
Belemmeringen
De meeste belemmeringen die ik nu heb komen door mijn vermoeidheid, die door fysieke en cognitieve inspanning veroorzaakt wordt. Inspanning? hoor ik je denken, loop je dan de marathon en probeer je het ei van Columbus te ontcijferen? Nee, ik moet je helaas teleurstellen. De inspanningen die ik doe zijn de activiteiten die door andere mensen heel normaal gevonden worden. Denk bijvoorbeeld aan douchen, kletsen met vrienden en de planten water geven.
Bij de belemmeringen komen gelukkig ook oplossingen. Zo maakt mijn moeder al een jaar lang elke week mijn huis schoon, doet ze de was, verschoont ze mijn bed en doet ze mijn boodschappen en zijn mijn vrienden en familie gepromoveerd tot taxichauffeurs. Ook helpen verschillende hulpmiddelen met mijn belemmeringen zoals een krukje in de douche, een rollator, een rolstoel en een noise canceling koptelefoon.
Door hard te trainen bij de fysio, goed te kijken naar mijn planning met mijn ergotherapeut, hulp te krijgen van familie, vrienden en hulpmiddelen en steeds een stapje verder te zetten in mijn herstel kan ik bijvoorbeeld de volgende dingen al weer zelf:
– 1 km wandelen met mijn rollator in ongeveer 16 minuten
– 3x een half uur achter mijn computer aan mijn studie werken op een dag met telkens een uur pauze er tussen
– 25 minuten rijden in een auto
– 10 minuten fietsen
– Een half uur een boek lezen
– Ongeveer 3 uur rustig op de bank met een vriendin kletsen
– De vaatwasser in één keer uitruimen
– Een gewone trap in 1x omhoog lopen
Veel mensen weten nog niet wat long covid is, en omdat het zo ongrijpbaar is, vaak niet te zien is aan mensen en het bij iedereen anders verloopt, zorgt dit voor veel onbegrip. Wat ik belangrijk vind dat andere weten is dat long covid zoveel meer is dan alleen erg moe zijn. Denk bijvoorbeeld aan het geen kracht meer hebben, het verliezen van je evenwicht, het niet meer uit je woorden kunnen komen, spierpijn in je hele lichaam zonder inspanning, emotionele instabiliteit en je niet kunnen focussen op een gesprek omdat er geluiden op de achtergrond zijn. Dit zijn maar een paar voorbeelden van dingen waar mensen met long covid last van kunnen hebben.
Het is lastig om dit aan de mensen om je heen uit te leggen, vooral omdat ze het niet aan je kunnen zien. Ik ben onwijs dankbaar voor de lieve vrienden en familie om mij heen. Zij luisteren als ik er even door heen zit, denken met mij mee als ik iets nieuws wil proberen, helpen mij in de dingen die ik niet kan en anticiperen op wat voor dag ik heb. Soms heb ik een slechte dag en zorgt een vriendin dat ik eten en drinken heb en er zijn min mogelijk prikkels zijn. Vreemden die ik tegenkom als ik met mijn rollator loop of in een rolstoel zit weten soms niet hoe ze moeten reageren op mij en kunnen dan alleen maar kijken.
Ik zou het fijn vinden als deze mensen gewoon naar mij toe komen, het kan geen kwaad om te vragen wat er aan de hand is, en als ik het er niet over wil hebben zeg ik dat wel. Mijn familie en vrienden maken mij geregeld aan het lachen om de situatie waar ik, en zij daardoor ook, in zit. Meer dan eens ben ik in de hoek gezet of door een plas geduwd in de rolstoel en mijn rollator is lekker fout versiert. De situatie is verschrikkelijk, maar laten we er dan maar samen het beste van maken toch?
Sinds kort houdt in mijn leven bij op Instagram, neem gerust een kijkje op mijn account @mijncovid . Je mag mij ook altijd een berichtje sturen als je een vraag hebt of wilt praten over long covid.
Ik wil Esra ontzettend bedanken voor dit open, eerlijke en kwetsbare verhaal over haar leven met longcovid. Dat zij de tijd heeft genomen om dit te schrijven, terwijl in haar verhaal zo pijnlijk duidelijk wordt hoeveel energie haar dit kost, vind ik ontzettend waardevol! Mocht jij ook tegen klachten aanlopen ga Esra dan zeker volgen! Je hoeft het niet alleen te doen.
Veel liefs,
Tessa.
tessakamp.com 